Ministerstwo Edukacji i Nauki
Nazwa Programu: Projekty Międzynarodowe Współfinansowane
Choroby rzadkie (RD) są stanami zagrażającymi życiu lub przewlekle wyniszczającymi, na które zapada mniej niż pięć osób na 10 000 obywateli w Unii Europejskiej (UE). Szacuje się, że istnieje 6000-8000 różnych chorób rzadkich, dotykających od 6% do 8% populacji w ciągu ich życia. Wiele chorób rzadkich objawia się w dzieciństwie, lecz wpływ tych chorób na pacjenta trwa przez całe życie i nie można ich wyleczyć za pomocą obecnie stosowanych interwencji lub leków, co powoduje duże zapotrzebowanie medyczne i ogromne koszty dla systemu opieki zdrowotnej, społeczeństwa i rodzin. Mając na uwadze rzadkość każdej choroby, skrajnie zmienne objawy kliniczne, wspólne schorzenia różnych narządów i brak szerokiego rozpoznania chorób rzadkich wymagane jest skupienie wiedzy specjalistycznej i badań nad tymi chorobami, które niestety są nadal rzadkie i rozproszone, w różnych programach i organizacjach opiekuńczych w całej UE. Rzadkość i rozproszenie chorób przekłada się na opóźnioną diagnozę, małą ilość produktów leczniczych i trudny dostęp do opieki. Dlatego choroby rzadkie są najlepszym przykładem obszaru badań, w którym koordynacja w skali europejskiej i międzynarodowej może odnieść duże korzyści. Znalazło to wyraz w zaleceniu Rady z dnia 8 czerwca 2009 r. w sprawie działania w dziedzinie chorób rzadkich (2009 / C 151/02), w którym wyraźnie podkreślono, że koordynacja Wspólnoty powinna ulepszyć krajowe i regionalne programy badań nad chorobami rzadkimi.
Program: Projekty Międzynarodowe Współfinansowane
Endometrioza to ciężka choroba dotykająca 10% kobiet w wieku rozrodczym, charakteryzująca się obecnością tkanki podobnej do endometrium poza macicą. Ze względu na towarzyszący ból, bezwładność i małe, ale zwiększone ryzyko wystąpienia rozwijającego się raka jajnika, jego skutki społeczno-ekonomiczne są znaczne i mają głęboki wpływ na zdrowie psychiczne i fizyczne kobiety. Endometrioza charakteryzuje się dziesięcioletnim opóźnieniem diagnostycznym, ponieważ jej diagnoza opiera się na zabiegach chirurgicznych, a wszystkie próby identyfikacji nieinwazyjnych biomarkerów nie dały pozytywnych rezultatów. Co więcej, obecnie stosowane metody leczenia obejmują wyłącznie leczenie operacyjne lub leki hormonalne o znaczących skutkach ubocznych. W związku z powyższym opieka nad endometriozą jest trudna i utrudniona tym bardziej ze względu na znaczną niejednorodność objawów klinicznych. Konsorcjum TRENDO zajmuje się głównymi problemami w diagnostyce i terapii endometriozy w wielodyscyplinarnym i międzysektorowym wysiłku, skupiając ekspertów z dziedziny nauki klinicznej i translacyjnej oraz partnerów przemysłowych z sześciu krajów Europy i Ameryki Południowej. Opracowujemy nieinwazyjne biomarkery oraz badania, które skracają opóźnienie diagnostyczne i zmniejszają nierówny dostęp do drogiej opieki zdrowotnej. Te biomarkery są testowane pod kątem przydatności jako celów leków, monitorowania odpowiedzi na leczenie i przewidywania spersonalizowanych zaleceń klinicznych. Łącząc mocne strony naszych partnerów, dostarczamy nowatorskie narzędzia skierowane do najbardziej pilnych priorytetów w endometriozie i pomyślne przełożenie naszych odkryć na nowe podejścia terapeutyczne. To ambitne zadanie naukowe zapewnia młodym naukowcom idealne warunki do rozwoju kariery, zapewniając im: szkolenia transdyscyplinarne i transdziedzinowe. Program szkoleniowy zapewnia nowe pokolenie naukowców z silną przewagą konkurencyjną na rynku pracy i zwiększenie liczby europejskich naukowców, a także kompetencje branżowe w jednej z niedostatecznie zbadanych dziedzin klinicznych.

Celem wykonania prospektywnej obserwacji pacjentów poza badaniem klinicznym istotna jest ocena podstawowych parametrów gospodarki węglowodanowej w postaci glukozy i insuliny na czczo, hemoglobiny glikowanej, a także lipidogramu, które to parametry są powiązane z wykonanymi już badaniami u pacjentów (n=178) w trakcie hospitalizacji w latach 2014-2017 z powodu podejrzenia hipoglikemii reaktywnej (w załączeniu streszczenie wstępnej analizy grupy 178 pacjentów, którzy będą poddani obecnie prospektywnej ocenie). Koszt badań został opracowany na podstawie Cennika Usług Medycznych CSK MSWiA w Warszawie, dostępnego na stronie internetowej szpitala.
Realizacja projektu wiąże się m.in. z przeprowadzeniem badań pacjentów, w tym badania kompleksu intima-media w zakresie tt.szyjnych, do czego niezbędny jest sprzęt USG. Klinika (w tym poradnia) w której realizowane będzie badanie dysponuje sprzętem do badań USG, ponad to wykorzystana zostanie przenośna liniowa głowica do badań USG, co pozwoli wykonywać te badania w szerszym zakresie i pozwoli pokazać studentom jak ważna jest technika w dzisiejszej praktyce lekarskiej. W związku z dostępnością sprzętu oraz kwalifikacjami personelu badania te będą wykonane bezkosztowo.
W trakcie realizacji projektu studenci będą mogli zgłębić tajniki statystyki pod okiem opiekunki Koła (opiekunka Koła jest statystykiem) a dzięki udziale w profesjonalnych kursach z zakresu statystyki ugruntować zdobytą wiedzę, a także uzyskać większą samodzielność w zakresie prowadzenia badań naukowych. Udział w kursie ze statystyki organizowanym przez Statisticę umożliwi rzetelne przeprowadzenie analizy statystycznej przez studentów a także integrację ze środowiskiem statystyków pozwalającą na wymianę doświadczeń i ułatwienie znalezienia odpowiedzi na trudne "statystyczne" pytania (cena kursu on-line ze zniżką akademicką "Statystyka w medycynie - metody podstawowe": 1356 zł/os oraz "Statystyka w medycynie - metody zaawansowane": 1596 zł/os).
Istotnym elementem podsumowywującym projekt będzie organizacja i uczestnictwo w obozie naukowym, w trakcie którego zostanie dokonane podsumowanie projektu, oraz powtórzona i ugruntowana zdobyta wiedza. Obóz taki wiąże się z kosztami w postaci zakwaterowania oraz wyżywienia, a także dojazdu (przelot, dojazd pociągiem). Zostanie on zorganizowany dla najbardziej aktywnych studentów, odbywać się będzie pod nadzorem opiekunki Koła (Koło organizowało już obozy naukowe, koszt został oszacowany na podstawie wcześniejszych doświadczeń oraz analizy rynku).
Jedną z form promocji projektu będzie organizacja jednodniowej konferencji o ogólnopolskim zasięgu dla studentów kierunku lekarskiego dotycząca insulinooporności, hipoglikemii reaktywnej i miażdżycy. Rejestracja na konferencję dla ok. 100 os. odbywać się będzie bez opłat, uczestnicy zagwarantowane będą mieć materiały zjazdowe, wyżywienie w postaci obiadu oraz przerw kawowych. Na wykłady zaproszeni będą goście - autorytety w wymienionych dziedzinach, zorganizowane zostaną również praktyczne warsztaty. Środki przeznaczone zostaną na materiały 496715 ID wniosku: 496715 stan z dnia 2020-11-12 21:38:32 wydruk roboczy Strona 4 z 29 zjazdowe, wyżywienie, zakwaterowanie dla zaproszonych gości (koszt opracowany na podstawie analizy rynku oraz uwzględnieniu potencjału jakim jest baza CSK MSWiA wraz m.in. z salami wykładowymi). W ramach promocji projektu planowana jest również organizacja warsztatów dla szkół ponadpodstawowych z zakresu opisanej tematyki (bezkosztowa).
Zwieńczeniem pracy nad projektem będą publikacje w renomowanych czasopismach z IF znajdujących się na tzw. Liście ministerialnej (średni koszt publikacji np. w czasopiśmie z 100 pkt. według Listy ministerialnej to ok. 3000 $).