Rare Disease European Joint Programme Cofund / Europejski Wspólny program na rzecz Chorób Rzadkich (EJP RD)

Symbol
H05
Rok początku realizacji
2019
Supervisor
Monika Franaszek
Project Title
Rare Disease European Joint Programme Cofund / Europejski Wspólny program na rzecz Chorób Rzadkich (EJP RD)
Code
1W23
Lead
prof. dr hab. Piotr Fiedor
Total awarded funds MUW ONLY
Szacunkowe koszty kwalifikowalne projektu wynoszą 116.079 EUR, a kwota dotacji KE wynosi 101.524 EUR
Total awarded funds FOR ALL
Szacunkowe koszty kwalifikowalne projektu wynoszą 94 516 062,29 EUR, a maksymalna kwota dotacji KE wynosi 55 073 831,17 EUR
Project Objective

Choroby rzadkie (RD) są stanami zagrażającymi życiu lub przewlekle wyniszczającymi, na które zapada mniej niż pięć osób na 10 000 obywateli w Unii Europejskiej (UE). Szacuje się, że istnieje 6000-8000 różnych chorób rzadkich, dotykających od 6% do 8% populacji w ciągu ich życia. Wiele chorób rzadkich objawia się w dzieciństwie, lecz wpływ tych chorób na pacjenta trwa przez całe życie i nie można ich wyleczyć za pomocą obecnie stosowanych interwencji lub leków, co powoduje duże zapotrzebowanie medyczne i ogromne koszty dla systemu opieki zdrowotnej, społeczeństwa i rodzin. Mając na uwadze rzadkość każdej choroby, skrajnie zmienne objawy kliniczne, wspólne schorzenia różnych narządów i brak szerokiego rozpoznania chorób rzadkich wymagane jest skupienie wiedzy specjalistycznej i badań nad tymi chorobami, które niestety są nadal rzadkie i rozproszone, w różnych programach i organizacjach opiekuńczych w całej UE. Rzadkość i rozproszenie chorób przekłada się na opóźnioną diagnozę, małą ilość produktów leczniczych i trudny dostęp do opieki. Dlatego choroby rzadkie są najlepszym przykładem obszaru badań, w którym koordynacja w skali europejskiej i międzynarodowej może odnieść duże korzyści. Znalazło to wyraz w zaleceniu Rady z dnia 8 czerwca 2009 r. w sprawie działania w dziedzinie chorób rzadkich (2009 / C 151/02), w którym wyraźnie podkreślono, że koordynacja Wspólnoty powinna ulepszyć krajowe i regionalne programy badań nad chorobami rzadkimi.